• امروز : جمعه - ۱۰ آذر - ۱۴۰۲
  • برابر با : 19 - جماد أول - 1445
  • برابر با : Friday - 1 December - 2023

خط و نقد

معافیت مالیاتی کارکنان دولت ۱۲ و مشاغل خرد ۱۰۰ میلیون تومان شد – خط و نقد | اخبار ایران و جهان اولین زمین اختصاصی ورزش پتانک آذربایجان شرقی در تبریز افتتاح شد – خط و نقد | اخبار ایران و جهان امیرعبداللهیان از حمایت‌های صنعا از مردم فلسطین قدردانی کرد – خط و نقد | اخبار ایران و جهان سه زندانی ایرانی در ویتنام آزاد شدند – خط و نقد | اخبار ایران و جهان آئین تجلیل از کهن‌کسوتان بسیجی آذربایجان شرقی برگزار شد – خط و نقد | اخبار ایران و جهان محو اسرائیل: از راه‌حل مردم‌سالارانه تا راهبرد مقاومت مسلحانه – خط و نقد | اخبار ایران و جهان تظاهرات حمایت از مردم مظلوم فلسطین فردا در ۵ استان برگزار می‌شود – خط و نقد | اخبار ایران و جهان افزایش مهاجرت پرستاران از آذربایجان شرقی به کشورهای مختلف – خط و نقد | اخبار ایران و جهان نباید به بهانه تحریم مجوزهای خلاف روال صادر شود – خط و نقد | اخبار ایران و جهان رزمایش مشترک ایران و عمان در تنگه هرمز برگزار شد – خط و نقد | اخبار ایران و جهان

8
کمبود دارو مشکل مهم بیماران خاص

از گران شدن دلار تا کمبود شدید داروی بیماران هموفیلی/ جان این بیماران در خطر است

  • کد خبر : 1303
  • ۱۸ اسفند ۱۴۰۱ - ۱۰:۳۰
از گران شدن دلار تا کمبود شدید داروی بیماران هموفیلی/ جان این بیماران در خطر است
یک عضو کانون هموفیلی در گفتگو با خبرآنلاین از تولید نشدن «سافاکتو» در ایران و نگرانی بیماران برای تامین داروهایشان ابراز ناراحتی می‌کند. وی خواستار واردکردن داروی هملیبرا از وزارت بهداشت است.

به گزارش خط و نقد به نقل از خبر آنلاین، واژه‌های افزایش قیمت دلار، تورم، گرانی و کمبود دارو به هم گره‌خورده است. کلافی که دیگر بازشدن‌اش به آسانی اتفاق نمی‌افتد. اخیرا با مراجعه به داروخانه‌ها متوجه کمبود داروهای ساده مانند انواع آنتی‌بیوتیک‌ها خواهید شد؛ چه برسد به داروهای بیماران خاص. وضعیت معیشتی مردم سخت شده و در این میان خانواده‌هایی که یکی از اعضایشان به بیمار خاصی مبتلاست، شرایط سخت‌تری را تجربه می‌کنند.

با افزایش قیمت دلار، داروهای حیاتی افراد در بازار یافت نمی‌شود یا با قیمت‌های کلان و غیرمتعارف در بازار آزاد به فروش می‌رسد. افراد با بیماری‌های صعب‌العلاج مانند بیماران هموفیلی در این میان بیشترین رنج را متحمل می‌شوند چرا که داروهایشان به طور معمول در بازار موجود نیست و توسط دولت تهیه می‌شود. با افزایش قیمت بی‌رویه دلار، دولت در تهیه دارو و ارز اختصاصی آن به مشکل برمی‌خورد و نتیجه‌اش بر روند درمانی بیماران تاثیر می‌گذارد و درد و رنج بیماری را چندین برابر می‌کند.

احمد قویدل، رئیس اسبق کانون هموفیلی درباره‌ی توزیع دارو بیماران هموفیلی به خبرآنلاین می‌گوید: «طی ۳ ماه گذشته مشکلات ارزی باعث عدم دسترسی دائمی به دارو شده و آرامشی در حوزه‌ی تأمین داروی بیماران هموفیلی وجود نداشته است.هر نوع افزایش قیمت ارز تاثیر مستقیمی در دسترسی بیمار به دارو دارد، به خصوص وقتی دولت، دارو را تامین می‌کند. بی‌تردید افزایش ارز در ثبت سفارشات و فروش شرکت‌ها به شدت تاثیرگذار است زیرا داروی بیماران هموفیلی به صورت رایگان در اختیارشان قرار داده می‌شود بنابراین دولت باید هزینه‌های ناشی از افزایش قیمت دلار را تقبل کند. حال اینکه دولت دوباره ارزی را ترخیص و شرکت دارو را وارد کند موجب معطلی در واردات و دسترسی به دارو می‌شود. یکی دیگر از علت های معطلی موضوع تحریم ‌ها است. داروی بیماران هموفیلی در بازار جهانی هم به صورت محدود وجود دارد و سفارشی تولید می‌شود.»

جان انسان‌ها به قیمت چند واحد فاکتور

درحال حاضر در دنیا درمان قطعی برای بیماران هموفیلی وجود ندارد اما می‌توان ازطریق مصرف داروی فاکتور ۸ و ۹ کیفیت زندگی مبتلایان را بهبود بخشید. معمولا از افرادی که اعضای خانواده مبتلا به هموفیلی دارند یا داشته‌اند، خواسته می‌شود نوزادان پسرشان بلافاصله پس از تولد مورد آزمایش قرار گیرد.

از هر ۵۰۰۰ تولد پسر در حدود یک نفر مبتلا به هموفیلی است. هموفیلی A (کاهش فاکتور انعقادی۸) حدودا چهار برابربیشتر از هموفیلی B(کاهش فاکتور انعقادی ۹) شایع است و حدود نیمی از مبتلایان به شکل شدید این اختلال مبتلا هستند. رئیس سابق کانون هموفیلی از روند تولید فاکتور ۸ و ۹ در ایران اینگونه توضیح می‌دهد: «دو نوع دارو به‌نام فاکتور ۷ و فاکتور ۸ (سافاکتو) از کل داروهای بیماران هموفیلی در کشور تولید می‌شود. فاکتور ۷ بازارش را در ایران حفظ کرده و توانسته تولید خود را ادامه دهد و حتی به استاندارد جهانی هم نزدیک شده است.

فاکتور ۸ تا یکسال گذشته ۷۰ درصد بازار را پوشش می‌داد اما طی یکسال اخیر به دلیل کمبود مواد اولیه، تولید نمی‌شود. کشور ماهیانه ۵۴ هزار ویال فاکتور ۸ نیاز دارد که متاسفانه امسال فقط ۱۰ هزار ویال فاکتور ۸ در ماه تولید شده است. داروهایی مثل فیبرینوژن و فاکتور۱۳ از خارج کشور وارد می‌شود و با توجه به اینکه فاکتور ۸ دیگر تولید نمی‌شود، این دارو را هم باید وارد کنند. همه‌ی این معضلات باعث شده که سطح دسترسی به فاکتور ۸ و ۹ به شدت کاهش یابد.»

محمود رئیسی، عضو کانون هموفیلی ایران، از مشکلات کمبود فاکتور۸ به خبرآنلاین می‌گوید: «همه‌ی راه‌ها برای دریافت دارو بسته شده است. داروی سافاکتو نیست و علت آن مطالبه نکردن رئیس انجمن هموفیلی از وزارت بهداشت است.در چند ماه اخیر بیماران زیادی دچار مشکل شده‌اند.»

جان بیماران هموفیلی وابسته به فاکتورهای نایاب/ «اخیرا چند بیمار در اثر کمبود فاکتور، خونریزی مغزی کرده‌اند»

نایاب شدن داروی موثر هملیبرا در ایران

داروی هملیبرا دارویی اثرگذار برای بیماران هموفیلی A است که از آن برای پیشگیری یا کاهش دفعات خونریزی ، استفاده می‌شود. این دارو در ماه فقط یکبار نیاز به تزریق دارد و نیازی به تزریق داروهای دیگر نیست. دارویی که در کشورهای همسایه مانند ترکیه و دوبی موجود است اما متاسفانه در ایران کمیاب است.

عضو کانون بیماران هموفیلی با اشاره به این موضوع عنوان می‌کند: «این بیماری مانند شکستن دست و پا نیست اگر دارو به موقع دریافت نشود نتیجه‌اش معلولیت است. داروی جدیدی به نام هملیبرا که ماندگاری یک ماهه دارد. یعنی من امروز تزریق می‌کنم و تا یک ماه نیازی به تزریق فاکتور ۸ ندارم. این دارو در تمام دنیا موجود است اما متاسفانه در ایران موجود نیست. در سامانه‎‌ی دارو تعداد محدودی برای تست روی کودکان موجود شد اما دیگر از واردات این دارو خبری نشد. در صورت واردات این دارو با اثربخشی یک ماهه، می‌توان گفت دیگر معلولیت هموفیلی نداریم.»

او اضافه می‌کند : «واردات داروی هملیبرا با حذف بسیاری از هزینه‌های اضافی موجب صرفه‌جویی در بخش سلامت دولت می‌شود. یک بیمار هموفیلی در سال فقط نیازمند ۱۲ بار تزریق این دارو است ومی‌تواند مثل یک فرد سالم زندگی با کیفیت داشته باشد. باید دوز دارو ۲۵۰ ، ۵۰۰ و ۷۵۰ هم برای سنین مختلف موجود شود.»

کمبود داروی هموفیلی و افزایش معلولیت در کشور

هنگامی که یک بیمار هموفیلی به بیمارستان مراجعه می‌کند و با کمبود دارو مواجه می‌شود دچار عارضه‌هایی مانند تشدید بیماری و خونریزی می‌شود. بیمار هموفیلی اگر دسترسی عالی و مستمر به دارو نداشته باشد، دچار معلولیت و در مواردی جان افراد به خطر می‌افتد.

رئیسی از نرسیدن دارو به بیماران و مشکلات افزایش معلولیت ناراضی‌است و می‌گوید: «اگر بیمار هموفیلی دارو را به موقع مصرف نکند باعث نقص قسمتی از بدن‌اش می‌شود. اگر هر جایی از مفاصل مثل آرنج یا زانو خونریزی کند و دارو تزریق نشود، بدن در همان حالت باقی مانده و با خشک‌شدن آن بیمار را متحمل دردی سخت و طاقت‌فرسا می‌کند. آرنج اگر در یک زاویه‌ای خم شود تا ابد در همان حالت باقی می‌ماند و دیگر هیچ حرکتی نمی‌تواند داشته باشد. اگر به بچه‌ی سه یا چهار ساله دارویی با دوز بالا تزریق شود باعث ایست قلبی و کهیر خواهد شد.»

لینک کوتاه : https://khatonaghd.ir/?p=1303

برچسب ها

ثبت دیدگاه

مجموع دیدگاهها : 1در انتظار بررسی : 1انتشار یافته : 0
قوانین ارسال دیدگاه
  • دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط تیم مدیریت در وب منتشر خواهد شد.
  • پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
  • پیام هایی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط باشد منتشر نخواهد شد.

برچسب ها
بازی های آسیایی بازی های پاراآسیایی هانگژو ۲۰۲۲ بازی‌‎‎های آسیایی هانگژو ۲۰۲۲ باشگاه استقلال تهران باشگاه پرسپولیس بسکتبال تیم فوتبال آلومینیوم اراک تیم فوتبال استقلال تهران تیم فوتبال استقلال خوزستان تیم فوتبال الاتحاد عربستان تیم فوتبال النصر عربستان تیم فوتبال الهلال عربستان تیم فوتبال امید ایران تیم فوتبال ذوب‌آهن اصفهان تیم فوتبال سپاهان اصفهان تیم فوتبال شمس آذر تیم فوتبال فولاد خوزستان تیم فوتبال نوجوانان ایران تیم فوتبال پرسپولیس تیم فوتبال پیکان تهران تیم ملی بسکتبال تیم ملی فوتبال ایران تیم ملی والیبال ایران تیم ملی کاراته تیم ملی کشتی آزاد تیم‌فوتبال تراکتور جواد نکونام رضا عنایتی رقابتهای انتخابی المپیک فدراسیون فوتبال فدراسیون کشتی فوتبال قهرمانی آسیا لیگ برتر فوتبال ایران لیگ قهرمانان فوتبال آسیا مسابقات قهرمانی آسیا مسابقات قهرمانی جهان والیبال وزارت ورزش و جوانان وزنه برداری پارادوومیدانی کرونا کشتی کشتی آزاد کشتی فرنگی